妈妈的“心一沉”，因为三个孩子带着浮肿的脸跑进了卧室——就在几周前，妹妹也这么做了

在明天开始的器官捐献周之前，柯林斯一家分享了他们独特的三胞胎是如何面临一系列不同寻常的健康问题的

黛西、安布尔和罗拉·柯林斯这对三胞胎姐妹明亮的眼睛、清新的脸庞和飘逸的金发，看起来就像完美的天使。

但是当他们第一次穿上校服开始新学期的时候，让这对11岁的三人脱颖而出的不仅仅是他们的家族相似性。

与洛拉不同的是，黛西和安布尔是同卵双胞胎，她们在两岁时就被诊断出患有严重的肾脏疾病。

黛西三年前接受了移植手术，而安珀迫切需要一个移植手术来挽救她的生命。

因为他们的情况非常复杂，所以必须来自活体捐献者，但严格的规定意味着她的父母不能捐赠。

从左到右:安布尔、黛西和洛拉

虽然洛拉身体健康，但她的姐妹们都经历了几十次住院和数千小时的透析来清洁血液。

在明天(23日星期一)开始的器官捐献周之前，来自德文郡安伯利的母亲露西·柯林斯说:“我们希望安珀和我们的家庭有一个未来。

“我们从不谈论明年。晚上，我们谈论明天，因为这就是为什么我们每天晚上把安珀绑在机器上。这就是为什么她每天都要打针，还要吃满拳头的药片——这样她才能有明天。

“两个女孩刚刚开始上中学，但看着黛西接受了移植手术后重新开始生活，安布尔感到很难过。他们一直非常亲密。如果安布尔住院了，他们分开的时候仍然无法安定下来。”

黛西和安布尔都患上了肾病综合征，这是一种导致蛋白质渗漏到尿液中的肾脏疾病。这导致他们血液中的蛋白质不足，无法从体内重新吸收水分，导致肿胀、感染和血压升高。

最后，他们的肾脏衰竭了。

这对可爱的三胞胎面临着一系列的挑战

2021年9月，黛西从一位家庭朋友那里接受了肾脏移植手术。

在伦敦大奥蒙德街医院进行的手术很成功。

但不幸的是，她的肾脏问题在不到12小时后就复发了，她需要几个月的开创性强化治疗，使用抗癌药物和捐献血浆，才能重启肾脏功能。

爸爸简·柯林斯说:“当他们告诉我们黛西的肾病卷土重来时，我的心都碎了。移植手术是她获得生命的黄金入场券。

那时，黛西已经病了快七年了。每次测试，每次治疗，每次撕裂都是为了这个。在她经历了那么多之后，我们不能告诉她。

40岁的露西·柯林斯和45岁的简·柯林斯

“但继续治疗是值得的。这意味着肾脏起作用了，移植手术挽救了黛西的生命。她做得很好。

“我们不知道她的肾病是否有一天会复发，但我们会好好珍惜这些美好的日子。

“女孩们在这段旅程中失去了朋友，其他患有肾病的孩子也没能挺过来，所以我们知道黛西能接受移植是多么幸运。”

黛西和安布尔的生存之战在她们出生前就开始了。

露西曾是一名零售工人，在怀孕17周时，她被诊断出患有双胎输血综合征。

这意味着黛西和安布尔共用血液供应，没有得到正确的营养。

他们的异卵妹妹洛拉没有受到影响，但这种情况往往是致命的，所以医生们在子宫里进行了激光手术来分离双胞胎。

直到黛西和安布尔两岁的时候，一家人去法国度假时，黛西病倒了，才知道她们得了肾病。

“在假期的最后一天，黛西下楼来，她的脸、胳膊和手都肿了起来，”简说。

简是一名退伍军人，他从自己的工程师生涯中暂停了一段时间来照顾安布尔。他补充说:“黛西在医院住了一个月后回到家，第二天早上安布尔走进卧室的时候，她的脸肿得你从来没有见过。我们的心一沉。

“每隔一个月，我们就会在布里斯托尔的医院里和黛西或安布尔一起感染。

“有一次，他们同时住在不同的病房。

前排左至右依次是11岁的安珀·柯林斯、40岁的露西·柯林斯、11岁的黛西·柯林斯和45岁的简·柯林斯。左至右，后排，肯尼斯·柯林斯，10岁，罗拉·柯林斯，11岁，哈德利·柯林斯，

“当另一个睡觉的时候，我会和其中一个呆上几个小时，然后互换。我记得凌晨3点穿着睡衣在病房之间来回走动。

萝拉总是问起他们的情况。看得出来，这也影响了她。她一直很安静。她会躲开，不碍事。”

黛西在2017年7月4岁时开始每周透析两次。

露西不得不开车100英里到布里斯托尔，早上6点出发，晚上10点多才回家。

“她没有像一些孩子那样踢腿或尖叫——她只是坐在那里，看起来很伤心。这让人心碎，”简说。

六个月后，黛西患上了严重的流感，当医生试图给她换气帮助她呼吸时，她的肺部塌陷了。

“他们说他们有大约20分钟的时间来试图挽救她的生命，”简说。

“病房里所有认识黛西并照顾她的护士都很伤心。”

黛西在医院住了三个月，这场灾难摧毁了她剩下的肾脏功能，所以她每周需要透析五次，最终改为在家过夜治疗。

与此同时，Amber的肾脏疾病进展较慢，但她也于2019年8月开始透析，两人都被列入移植的等待名单。

现在，这对三胞胎有了两个弟弟——10岁的肯尼斯和7岁的哈德利。

她们的父母面临着不得不拆散家庭的痛苦前景，因为家里没有足够的空间让两个女孩都做透析。

为了让这个家庭团聚，他们通过各种慈善机构认识的朋友组织了一个电子邮件炸弹，向DIY SOS发送了200份请求，以改造他们的家。

这个大胆的计划奏效了。

尼克·诺尔斯扩建了房子，为黛西和安布尔安装了特殊的病床，这样她们就可以在家里接受透析。

他们还增加了足够的储存空间，以存放每月送到家门口的4吨医疗用品。

简说:“这产生了巨大的影响。女孩们错过了很多课程，前往布里斯托尔接受治疗。他们不用再这样做了。

“如果没有DIY SOS，我们无法想象我们现在会在哪里。我们中的一个会和安布尔一起搬到布里斯托尔，而另一个会和黛西和其他孩子一起留在德文郡。否则我们就得彻底拆散这个家庭。

“当所有人都进入封锁状态时，我们就看不到对方了。”

在疫情期间，这个家庭不得不被封锁近两年，简和露西尽其所能在家教育孩子们。

但简认为，如果他们能熬过这一关，他们就能熬过任何事情。

现在，尽管他有严重的恐高症，但在孩子们令人难以置信的勇气的鼓舞下，他将在今天完成一个翅膀行走，为肾病综合征信托基金筹集资金，并标志着器官捐赠周的开始。

这家人也希望安珀能有一个幸福的结局，

几个陌生人主动提出捐肾给她，测试表明其中一个可能与她罕见的血型匹配。

不过，这个过程并不容易。移植手术后，安珀可能会面临许多与黛西相同的挑战。但如果手术和后续治疗成功，她将能够享受到从未有过的自由感。

露西说:“我们非常感谢每一位自愿捐款的人。一个完全陌生的人帮助安珀对我们来说意义重大。

“我们知道移植对安珀来说有多困难，因为我们以前也经历过。

“但我们也知道这会给她带来什么，因为我们可以看到黛西每天早上和她的朋友们蹦蹦跳跳地去上学。这会改变她的生活。”

请访问:www.justgiving.com/page/jan-collins-1720000612534，支持简为肾病综合症信托基金会举办的翼行活动。